La loi du 9 juin 1999

visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
parue au Journal Officiel du 10 juin 1999

• « Art. L. 1er A. - Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
• « Art. L. 1er B. - Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile.Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
• « Art. L. 1er C. - La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Elle assure aux soins palliatifs une assise légale et un développement pérenne.

Elle comporte :

• L’établissement du droit d’accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne dont l’état le requiert ;
• la définition des soins palliatifs et de leurs lieux de pratique ;
• la reconnaissance du droit de la personne malade de s’opposer à toute investigation ou thérapeutique  ;
• la nécessité de l’inscription des soins palliatifs dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) ;
• l’obligation faite à tous les établissements publics et privés de développer une réponse en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur  ; les centres hospitalo-universitaires (CHU) ont en outre à assurer une mission d’enseignement, en liaison avec les autres établissements de santé, et une mission de recherche ;
• l’insertion de la thématique des soins palliatifs dans le programme de médicalisation du système d’information (PMSI) ;
• l’annonce de conditions particulières de rémunération en faveur des professionnels libéraux ou salariés des centres de santé pratiquant des soins palliatifs à domicile ;
• la reconnaissance du rôle des bénévoles d’accompagnement, formés et appartenant à des associations invitées à signer une convention avec les établissements de santé, publics ou privés, ou les établissements sociaux et médico-sociaux ;
• le droit donné aux proches de bénéficier d’un congé ou d’une réduction d’activité pour l’accompagnement d’une personne en fin de vie.

La loi du 4 mars 2002

relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
parue au Journal Officiel du 5 mars 2002

Elle fixe en premier lieu un certain nombre de grands principes concernant les droits du patient, déjà reconnus par la jurisprudence ou les codes de déontologie.

 Accès au système de santé

• La loi proclame ainsi le "droit fondamental à la protection de la santé", qui doit être mis en oeuvre par tous les moyens disponibles. Les établissements de santé doivent ainsi "garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible".
• De même est posé le principe de "non-discrimination, notamment en raison des caractéristiques génétiques".
• La personne malade a droit au respect de sa dignité.

 Règles de confidentialité et secret médical

• La loi précise que la personne malade a droit au respect de sa vie privée et au secret des informations la concernant.
  Ce secret couvre l’ensemble des informations venues à la connaissance du professionnel de santé ; il s’impose à tous les professionnels de santé et aux professionnels intervenant dans le système de santé.
  L’échange d’informations est possible entre professionnels afin d’assurer la continuité de la prise en charge ou pour déterminer la meilleure prise en charge possible. Les informations sont réputées confiées par le malade à toute l’équipe de soins.
  Toutefois, le partage d’information doit être limité à ce qui est strictement nécessaire. Un professionnel de santé n’a pas accès à toute l’information du patient mais seulement à celle nécessaire à la fonction qu’il remplit. Ainsi, un agent administratif, quel que soit son grade, n’a pas accès au dossier médical, ni à son contenu.
  La jurisprudence du Conseil d’Etat est constante dans ce domaine.
• Un décret d’application doit préciser les règles de conservation des informations sur support informatique, de leur transmission par voie électronique entre professionnels, et des cas d’utilisation obligatoire de la carte professionnelle de santé (CPS).
• En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical n’empêche pas de donner des informations à la famille, aux proches ou à la "personne de confiance", afin de leur permettre d’apporter un soutien direct au patient.
  Toutefois, le patient peut s’opposer à la communication de ces informations et le médecin devra se conformer à la décision du patient. S’il est amené à informer la famille, le médecin devra le faire avec tact et discernement en limitant ses propos à ce qui est nécessaire car, du vivant du patient, il est le seul à avoir accès aux informations le concernant.
• Pour les personnes décédées, les informations peuvent être délivrées aux ayants-droit, mais uniquement pour connaître les causes du décès, défendre la mémoire du défunt ou faire valoir leurs droits, sauf opposition de la personne malade avant son décès.
• Les médecins-conseils de la sécurité sociale, les experts de l’ANAES, les médecins-inspecteurs de la santé et ceux de l’IGAS bénéficient d’une dérogation au secret médical pour les informations strictement nécessaires à l’exercice de leur mission.

Loi du 22 avril 2005

relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite la « Loi Leonetti »
parue au Journal Officiel du 23 avril 2005

Elle vise à renforcer le droit des malades ou des personnes en fin de vie, qu’ils soient conscients ou non.

Les principaux points de la loi sont les suivants :

 refus de toute obstination déraisonnable
« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.
Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 […] ; Article L 1110-5 CSP

 droits des patients renforcés
« Art. L. 1111-10. - Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix.
La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 » Article L1110-11 CSP

 expression de la volonté des patients
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
À condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. » Art. L. 1111-11 CSP

 obligation d’une procédure collégiale
« Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. _ Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10 » Article L 111-13 CSP

La loi du 2 février 2016

Loi CLAEYES-LEONETTI
créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie